Nous avons toutes des histoires similaires en ce qui concerne notre parcours avec l’endométriose. Cependant, nous avons également eu des expériences très différentes en matière d’(in)fertilité.
L'endométriose (également connue sous le nom d'endo) est une maladie chronique et invalidante où un tissu similaire (et non identique) à la muqueuse utérine forme des lésions, des adhérences et des nodules à l’extérieur de la cavité utérine. Elle touche 1 personne sur XNUMX chez les personnes assignées au sexe féminin à la naissance.
Actuellement, il n’existe aucun remède ni cause définitive à l’endométriose. L'endométriose peut provoquer des douleurs, de la fatigue, des problèmes intestinaux et vésicaux, des saignements abondants et une infertilité. (On pense que l'endométriose peut avoir un effet négatif sur la qualité des ovules. Les tissus cicatriciels résultant d'interventions chirurgicales peuvent entraîner des problèmes au niveau de l'utérus. Les adhérences de l'endométriose peuvent provoquer le blocage des trompes de Fallope et des ovaires.) Certaines personnes atteintes d'endométriose peuvent avoir des difficultés à tomber enceintes. D'autres peuvent avoir des complications pendant la grossesse, notamment une fausse couche.
L’infertilité est un problème dont beaucoup de personnes ne se sentent pas à l’aise pour parler. C’est une épreuve privée qui nécessite souvent des conversations difficiles sur des détails intimes. Nous souhaitons partager nos difficultés avec l’(in)fertilité du point de vue de deux personnes atteintes d’endométriose.
Événements d’endométriose
Événements d’endométriose est né lorsque nous nous sommes rencontrés lors d'un événement il y a quelques années. Nous avons discuté et créé des liens autour de nos diagnostics, de nos frustrations et de nos espoirs communs. Nous avons remarqué qu'il y avait un vide dans la communauté de l'endométriose. Les personnes qui nous ressemblaient, les personnes de couleur, continuaient d'être marginalisées, ignorées et réduites au silence. En réalisant que nous n'étions pas seules, nous avons su que nous devions faire quelque chose.
Notre premier événement était un brunch à Toronto pour les guerriers de l’endométriose et nos sympathisants. Ce fut un lancement incroyable de ce qui allait devenir un moyen pour notre communauté de se rencontrer, de réseauter, de créer des liens, de guérir, d’apprendre et d’avoir des conversations autour de l’endométriose. Nous avons réuni des patients en endo, des professionnels de la santé et des personnes souhaitant en savoir plus dans un espace où ils pouvaient se sentir à l’aise.
Il y a toujours de la place pour partager et les expériences négatives de douleur et de manque de traitement font toutes partie de ces parcours, mais nous voulons que les patientes atteintes d’endométriose aient des moments où elles peuvent se sentir encouragées et responsabilisées. C’est ce que nous nous efforçons de faire à travers nos événements.
« Je n’arrivais pas à croire à quel point les options de préservation de la fertilité étaient coûteuses. Cependant, j’ai choisi de congeler mes ovules, en prévision d’une éventuelle hystérectomie pendant l’opération. C’était le meilleur choix à l’époque, compte tenu des informations dont je disposais et de l’étape où j’en étais dans ma vie ». – Leah
Face à ma troisième opération, on m’a dit que je pourrais avoir recours à une hystérectomie si mes chirurgiens ne parvenaient pas à contrôler mes saignements. Je n’étais pas encore à un stade de ma vie où j’étais prête à ignorer complètement mon désir d’avoir un ou des enfants. J’avais envisagé l’adoption et d’autres options parentales, y compris la maternité de substitution, mais il y avait des obstacles qui rendaient ces options moins susceptibles d’être retenues. J’ai opté pour la congélation des ovules. Cela me donnerait le temps d’explorer et de faire le meilleur choix, sans être obligée de prendre une décision immédiate qui changerait ma vie. J’ai suivi des séances de conseil et effectué des analyses sanguines de présélection, des échographies et une échographie douloureuse pour voir avec quoi nous travaillions. Mon nombre d’ovules (taux d’AMH – hormone anti-müllérienne) était bas, mais avec un protocole en place, nous avons procédé avec espoir. J’ai terminé l’intervention après des semaines d’injections, de visites matinales à la clinique et de beaucoup de soins. Finalement, j’ai pu congeler quelques ovules viables. Je n’en ai pas eu beaucoup, mais j’étais heureuse d’avoir encore des options à explorer à l’avenir. Mes avantages sociaux couvraient une partie des dépenses liées aux médicaments, mais la facture était quand même salée. Je ne regrette pas ma décision et j’ai quand même fait congeler mes ovules.
Une hystérectomie n’est pas une opération facile à entreprendre pour quiconque. Il est important de noter qu’une hystérectomie n’est PAS un remède contre l’endométriose. Cependant, dans certains cas, les personnes atteintes d’endométriose ont recours à une hystérectomie – soit sur recommandation de leur médecin, soit par choix, soit lors d’une intervention chirurgicale lorsqu’il n’y a pas d’autre option. Quelle que soit la raison pour laquelle les personnes atteintes d’endométriose se trouvent dans cette situation, nous avons encore beaucoup de guérison physique et mentale devant nous.
Mon parcours a commencé en 2017 lorsque j'ai subi une chirurgie d'excision par laparoscopie. J'ai dû me faire retirer mes deux trompes de Fallope en raison de la gravité de l'endométriose. Avant l'opération, mon médecin m'a informé des conséquences possibles de l'opération. J'étais consciente qu'il y avait un risque que mes organes soient retirés. Je ne pensais tout simplement pas que cela arriverait réellement.
« C’était une sensation étrange. J’étais heureuse que toutes les adhérences aient été retirées et j’avais hâte d’avoir moins de douleur, mais en même temps, j’étais triste d’avoir fait enlever mes trompes de Fallope ». – Tami
Après avoir guéri de mon opération, j’ai commencé à consulter un médecin spécialiste de la fertilité pour étudier le processus de congélation des ovules. Même si j’ai eu la chance d’être inscrite sur une liste d’attente pour obtenir des fonds pour la FIV, tout était extrêmement difficile et il y avait beaucoup d’informations à traiter.
J'ai fait plusieurs tests d'AMH et échographies. Le résultat de la congélation de mes ovules n'était pas prometteur et en plus, c'était très cher. J'ai aussi envisagé l'adoption et la maternité de substitution, mais c'était aussi très coûteux.
« Je me suis sentie dépassée et stressée. J'en voulais à l'endométriose de m'avoir mise dans cette situation et j'étais contrariée de traverser ce processus toute seule. Je n'avais pas de partenaire à mes côtés et je me sentais seule. » Tami
Ce parcours a été un véritable défi. J’ai décidé de faire une pause dans mes rendez-vous de fertilité et de me concentrer sur ma santé mentale.
En 2022, j'ai pris la décision difficile de subir une hystérectomie en raison de mes règles abondantes et douloureuses qui duraient 20 à 30 jours et de mes nausées quotidiennes.. Lors de l'hystérectomie, le chirurgien avait prévu de retirer uniquement mon utérus et de tenter de sauver mes ovaires. Cependant, en raison du nombre d'adhérences sur les deux ovaires, ils ont dû être retirés.
« L’ablation de mes ovaires m’a fait ressentir les mêmes sentiments que j’avais éprouvés en 2017 lorsque mes trompes de Fallope ont été retirées. J’étais triste et complètement sous le choc ».
L’endométriose et l’(in)fertilité sont complexes.
« Bien que je n'aie jamais eu l'occasion de revoir la congélation de mes ovules, je suis sur une nouvelle voie, avec mon médecin spécialiste de la fertilité, pour explorer d'autres options telles que la maternité de substitution et l'adoption. J'ai hâte de me concentrer sur ma santé physique et mentale ». Tami
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Tami Ellis et Leah Haynes sont les co-fondatrices d'Endometriosis Events. Endometriosis Events sensibilise les jeunes dans les écoles, anime un groupe de soutien mensuel virtuel pour les personnes suspectées ou diagnostiquées d'endométriose et organise des événements de sensibilisation à l'endométriose. Pour plus d'informations, visitez le site événementsendométriose.com | Suivez-nous sur Instagram et Twitter @endoevents | ou par courriel endométriosevents@gmail.com
Projection de Below the Belt le 4 mars 2023
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