Nous avons toutes des histoires similaires en ce qui concerne notre parcours dans l’endométriose. Cependant, nous avons également eu des expériences très différentes en matière de (in)fertilité.
L’endométriose (également connue sous le nom d’endo) est une maladie chronique et invalidante où des tissus similaires (mais non identiques) à la muqueuse utérine forment des lésions, des adhérences et des nodules en dehors de la cavité utérine. Elle touche 1 % des personnes de sexe féminin à la naissance.
À l’heure actuelle, il n’existe pas de remède ni de cause définitive à l’endométriose. L’endométriose peut entraîner des douleurs, de la fatigue, des troubles intestinaux et vésicaux, des saignements abondants et la stérilité. (On pense que l’endométriose peut avoir un effet négatif sur la qualité des ovules. Les tissus cicatriciels résultant d’opérations chirurgicales peuvent entraîner des problèmes au niveau de l’utérus. Les adhérences dues à l’endométriose peuvent bloquer les trompes de Fallope et les ovaires). Certaines personnes atteintes d’endo peuvent avoir des difficultés à tomber enceintes. D’autres peuvent avoir des complications pendant la grossesse, notamment des fausses couches.
L’infertilité est un sujet dont beaucoup n’osent pas parler. Il s’agit d’une épreuve privée qui nécessite souvent des conversations difficiles sur des détails intimes. Nous voulons partager nos luttes contre l'(in)fertilité du point de vue de deux personnes atteintes d’endométriose.
Événements sur l’endométriose
Endometriosis Events a vu le jour lorsque nous nous sommes rencontrés lors d’un événement il y a quelques années. Nous avons parlé et tissé des liens autour de nos diagnostics similaires, de nos frustrations et de nos espoirs. Nous avons remarqué qu’il y avait un vide dans la communauté de l’endométriose. Les personnes qui nous ressemblent, les POC, continuent d’être marginalisées, ignorées et réduites au silence. Réalisant que nous n’étions pas seuls, nous savions que nous devions faire quelque chose.
Notre premier événement a été un brunch à Toronto pour les guerriers de l’endo et nos sympathisants. Ce fut un lancement extraordinaire de ce qui allait devenir un moyen pour notre communauté de se rencontrer, de créer des réseaux, de tisser des liens, de guérir, d’apprendre et d’avoir des conversations sur l’endométriose. Nous avons réuni des patients atteints d’endo, des professionnels de la santé et des personnes désireuses d’en savoir plus dans un espace où elles se sentent à l’aise.
Il y a toujours matière à partager et les expériences négatives de la douleur et de l’absence de traitement font toutes partie de ces parcours, mais nous voulons que les patientes atteintes d’endométriose aient des moments où elles se sentent encouragées et responsabilisées. C’est ce que nous nous efforçons de faire à travers nos événements.
« Je n’arrivais pas à croire à quel point les options de préservation de la fertilité étaient coûteuses. Cependant, j’ai choisi de congeler mes ovules avant une éventuelle hystérectomie chirurgicale. Le choix qui était le meilleur à ce moment-là, compte tenu des informations dont je disposais et de l’état dans lequel je me trouvais ». – Leah
Face à ma troisième opération, on m’a dit que je pourrais subir une hystérectomie au cas où mes chirurgiens ne parviendraient pas à contrôler mes saignements. Je n’étais pas à un stade de ma vie où j’étais prête à ignorer complètement mon désir d’avoir un ou des enfants. J’avais envisagé l’adoption et d’autres options de parentalité, y compris la gestation pour autrui, mais il y avait des obstacles qui rendaient ces options moins probables pour moi. J’ai opté pour la congélation d’ovules. Cela me donnerait le temps d’explorer et de faire le meilleur choix, sans être contraint de prendre une décision immédiate qui changerait ma vie. J’ai bénéficié de conseils et de tests sanguins de dépistage, d’échographies et d’une sonohystérographie douloureuse pour voir avec quoi nous travaillions. Mon nombre d’ovules (taux d’AMH – hormone anti-mullérienne) était au plus bas, mais avec un protocole en place, nous avons continué à espérer. J’ai terminé la procédure après des semaines d’injections, des visites matinales à la clinique et beaucoup de soins. Finalement, j’ai pu congeler quelques ovules viables. Je n’ai pas obtenu beaucoup de résultats, mais j’étais heureuse de savoir que j’avais encore des options à explorer à l’avenir. Mes avantages sociaux couvraient une partie des dépenses liées aux médicaments, mais la facture était tout de même salée. Je ne regrette pas ma décision et j’ai toujours mes ovules congelés.
Une hystérectomie n’est facile à vivre pour personne. Il est important de noter qu’une hystérectomie n’est PAS un remède contre l’endométriose. Cependant, dans certains cas, les personnes atteintes d’endométriose subissent une hystérectomie, soit sur recommandation de leur médecin, soit par choix, soit au cours d’une intervention chirurgicale lorsqu’il n’y a pas d’autre solution. Quelle que soit la raison pour laquelle les personnes atteintes d’endométriose se retrouvent dans cette situation, nous avons un long chemin de guérison physique et mentale à parcourir.
Mon parcours a commencé en 2017 lorsque j’ai subi une chirurgie d’excision par laparoscopie. J’ai subi une ablation des deux trompes de Fallope en raison de la gravité de l’endométriose. Avant l’opération, mon médecin m’a informé des conséquences possibles de l’opération. Je savais qu’il y avait une chance que mes organes soient prélevés. Je ne pensais pas que cela se produirait.
« C’était un sentiment étrange. J’étais heureuse que toutes les adhérences aient été enlevées et je me réjouissais d’avoir moins de douleurs, mais en même temps, j’étais triste qu’on m’ait enlevé les trompes de Fallope ». – Tami
Après avoir guéri de mon opération, j’ai commencé à consulter un médecin spécialiste de la fertilité pour étudier la possibilité de congeler des ovules. Bien que j’aie eu la chance d’être inscrite sur une liste d’attente pour obtenir des fonds pour la fécondation in vitro, tout était extrêmement accablant et il y avait beaucoup d’informations à traiter.
J’ai fait plusieurs tests AMH et échographies. Le résultat de la congélation de mes ovules n’était pas prometteur et, en plus, c’était très cher. J’ai également envisagé l’adoption et la gestation pour autrui, mais cela s’est avéré très coûteux.
« Je me suis sentie dépassée et stressée. J’en voulais à l’endométriose de m’avoir mise dans cette situation et j’étais contrariée de devoir traverser ce processus toute seule. Je n’avais pas de partenaire à mes côtés et je me sentais seule ». Tami
Ce voyage a été un véritable défi. J’ai décidé de faire une pause dans mes rendez-vous de fertilité et de me concentrer sur ma santé mentale.
En 2022, j’ai pris la décision difficile de subir une hystérectomie en raison de mes règles douloureuses et abondantes qui duraient de 20 à 30 jours, et de mes nausées quotidiennes. Lors de l’hystérectomie, le chirurgien ne devait retirer que l’utérus et essayer de sauver les ovaires. Cependant, en raison du nombre d’adhérences sur les deux ovaires, il a fallu les retirer.
« L’ablation de mes ovaires a fait ressurgir les mêmes sentiments que ceux que j’avais éprouvés en 2017 lors de l’ablation de mes trompes de Fallope. J’étais triste et en état de choc total ».
L’endométriose et l'(in)fertilité sont des phénomènes complexes.
« Bien que je n’aie jamais eu l’occasion de revenir sur la congélation d’ovules, je me suis lancée dans une nouvelle aventure, avec mon médecin spécialiste de la fertilité, en explorant d’autres options telles que la maternité de substitution et l’adoption. J’ai hâte de me concentrer sur ma santé physique et mentale ». Tami
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Tami Ellis et Leah Haynes sont les cofondatrices d’Endometriosis Events. Endometriosis Events éduque les jeunes dans les écoles, anime un groupe de soutien mensuel virtuel pour les personnes dont l’endométriose est suspectée ou diagnostiquée, et organise des événements pour sensibiliser à l’endométriose. Pour plus d’informations, visitez endometriosisevents.com | suivez-nous sur Instagram et Twitter @endoevents | ou envoyez un courriel à endometriosisevents@gmail.com.
Projection de Below the Belt le 4 mars 2023
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