Des études montrent que 33 % des femmes ignorent ce qu'est l'endométriose, que 45 % d'entre elles ne peuvent nommer aucun de ses symptômes et que 74 % des hommes n'en ont jamais entendu parler. Surnommée « épidémie silencieuse », l'endométriose, ou endo, est une maladie chronique, invalidante et extrêmement douloureuse. Des tissus similaires à la paroi interne de l'utérus forment des adhérences et des lésions à l'extérieur de la cavité utérine. Elle touche principalement les ovaires, les trompes de Fallope et le tissu qui tapisse le bassin. Dans les cas extrêmes, l'endométriose peut envahir d'autres organes vitaux tels que les reins, les yeux, le foie, le pancréas, le cerveau, le cœur et les fosses nasales.
L'endométriose touche un million de personnes au Canada, soit environ une femme sur dix. Malgré ces chiffres élevés, il faut compter de 1 à 1 ans pour que la plupart des femmes reçoivent un diagnostic d'endométriose, et jusqu'à six cas sur dix restent non diagnostiqués.
Chaque femme a une histoire unique en ce qui concerne son parcours d’endométriose et je voulais partager un peu de la mienne.
En quatrième, un jour, je rentrais de l'école à pied et, dès mon arrivée, une douleur atroce s'est installée dans mon bas-ventre. Pour décrire cela, je me suis sentie comme si j'avais reçu un chalumeau dans l'estomac, ou mille petits couteaux qui me transperçaient sans arrêt. Ma mère a cru que mon appendice avait éclaté et m'a emmenée d'urgence à l'hôpital. Je suis arrivée aux urgences de l'hôpital pour enfants malades, on m'a posé une perfusion dans le bras et je me suis assise dans la salle d'attente pour un médecin. Soudain, la douleur s'est un peu atténuée. Je suis allée aux toilettes et j'ai découvert que j'avais mes règles pour la première fois. Le médecin m'a dit qu'à cause de mon rhume, mes crampes étaient plus intenses et que je devrais simplement prendre de l'Advil si cela se reproduisait.
J'avais entendu dire que les crampes étaient douloureuses, mais j'ignorais qu'elles pouvaient être de ce genre. Je savais qu'il devait y avoir un problème, car je n'avais jamais entendu personne décrire ses douleurs menstruelles avec autant d'intensité que moi.
J'ai mis la douleur sur le compte de fortes crampes et j'ai continué ma vie. Mais la douleur a commencé à apparaître sans raison apparente. Elle a commencé à affecter ma vie. La pratique de sports de compétition était l'une de mes activités préférées. En quatrième, je jouais au hockey et au soccer en compétition en dehors de l'école, et je jouais dans toutes les équipes scolaires proposées. Le cross-country était ma principale activité scolaire, mais chaque fois que je courais, quel que soit le moment du mois, j'avais l'impression qu'on me déchirait l'estomac. Je me souviens très bien d'une course dans mon quartier, d'un retour à la maison où j'ai vomi de douleur par-dessus la balustrade de ma véranda et dans le jardin. Quand je jouais au hockey, j'avais une poubelle prête au cas où je devrais vomir de douleur entre la première et la deuxième période.
Pendant tout ce temps, j'ai passé plusieurs IRM, mais je n'ai pas reçu mes résultats avant plus d'un an. Ma mère m'a orientée vers Tripod Fertility, où j'ai rencontré les Drs Dzineku et Roumain. Après une échographie et une échographie, on a découvert que j'avais 98 % de risque d'endométriose ; seule une biopsie pouvait le confirmer à 100 %. Je n'avais jamais entendu le mot « endométriose » avant mon diagnostic. J'ai commencé à chercher ce qu'était l'endométriose sur Internet et des questions telles que « Puis-je avoir des enfants avec de l'endométriose » et « L'endométriose affectera-t-elle ma qualité de vie » m'effrayaient. Pendant longtemps, seuls ma famille et mes amis proches étaient au courant de mon diagnostic. J'ignorais ce que cette maladie signifiait pour mon avenir. Je ne savais pas si j'allais être confrontée à l'infertilité, et je ne le sais toujours pas.
Pendant tout le lycée, j'appelais ma mère pour qu'elle vienne me chercher à la sortie de l'école, car j'avais tellement mal au ventre que je n'arrivais pas à me concentrer. Avant de faire du sport ou une activité physique, je m'assurais d'avoir mon ordonnance de naproxène dans mon sac. Même avec la contraception, où je renonce aux pilules de sucre pour éviter les crampes menstruelles, et avec mes médicaments sur ordonnance, l'endométriose reste invalidante.
Au lycée, le Dr Roumain nous a invitées, ma mère et moi, à la projection de Below the Belt, un documentaire qui suit quatre femmes en quête urgente de réponses à leurs mystérieux symptômes ; des symptômes d'endométriose que nous découvrirons plus tard. Le documentaire met en lumière les problèmes répandus de notre système de santé qui touchent les femmes de manière disproportionnée. Ma mère et moi avons été émues aux larmes. Ce film incroyablement émouvant m'a profondément marquée : voir d'autres femmes comprendre la douleur physique et mentale de l'endométriose et le courage inébranlable dont elles ont fait preuve pour se défendre.
J'ai appris à vivre avec ma maladie. Je prends ma contraception quotidiennement et mes médicaments sur ordonnance quand j'en ai besoin. Je contrôle ce que je peux contrôler. Je connais maintenant les déclencheurs de mon endométriose : le stress, l'alcool et le manque de sommeil.
Je sais qu'une crise d'endométriose est sur le point de se produire car je ressens un pincement distinct dans le bas-ventre. En juin 2024, je me suis rendue aux urgences tant la douleur était intense. Je pensais avoir un kyste ovarien qui avait éclaté, un effet secondaire fréquent de l'endométriose. De nombreuses femmes congèlent leurs ovules et se font opérer pour tenter de retirer les adhérences, mais dans la plupart des cas, il s'agit simplement d'un pansement pour tenter de couvrir le fardeau physique et mental de l'endométriose.
Mais il y a du positif dans mon histoire ! J'ai transformé ma douleur en source de motivation et d'inspiration. Faire un stage d'été chez Tripod Fertility et travailler toute l'année pour la Fertility Friends Foundation est une expérience incroyable qui me procure une immense joie et qui a intensifié mon aspiration à devenir médecin, et peut-être même à me spécialiser en fertilité !
Je partage mon histoire pour sensibiliser le public. Jusqu'à 30 % des femmes ne présentent aucun symptôme de l'endométriose, appelée « endométriose silencieuse », mais sont diagnostiquées alors qu'elles ont des difficultés à concevoir. En revanche, de nombreuses femmes ont souffert d'endométriose toute leur vie. L'endométriose a toujours été associée à la minimisation des symptômes et à la honte, et j'ai bon espoir que cette situation continuera d'évoluer à mesure que la sensibilisation et la compréhension de la maladie progressent à l'échelle mondiale.
Il n'existe pas de cause ni de remède définitif à l'endométriose. C'est une maladie chronique qui dure toute la vie. Le traitement ultime est l'hystérectomie, c'est-à-dire l'ablation de l'utérus et des ovaires, qui élimine complètement l'endométriose et élimine tout risque de grossesse.
Je crois qu’un jour la recherche et la médecine découvriront un remède plus définitif qui n’implique pas l’ablation de l’utérus d’une femme, et j’espère un jour faire partie de ce processus.
Références:
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/endometriosis/symptoms-causes/syc-20354656