Pour beaucoup, le parcours vers la parentalité est semé d'embûches. L'infertilité touche une personne sur six dans le monde, et si les progrès de la médecine reproductive ont ouvert de nouvelles perspectives, des obstacles persistent en matière d'accès, de financement et de reconnaissance juridique. Le plaidoyer, tant individuel que collectif, joue un rôle essentiel pour lever ces obstacles et garantir que les droits en matière de fertilité soient reconnus comme des droits humains fondamentaux. En comprenant les défis et les opportunités actuels, les patients et leurs alliés peuvent contribuer à bâtir un avenir où fonder une famille sera accessible, abordable et équitable.
Pourquoi les droits en matière de fertilité sont importants
La fertilité est bien plus qu'un problème médical : elle est profondément liée à l'identité, aux relations et au bien-être. L'Organisation mondiale de la Santé (OMS) reconnaît l'infertilité comme une maladie de l'appareil reproducteur, mais de nombreux systèmes de santé considèrent encore les traitements de fertilité comme des soins optionnels. Cette vision engendre des inégalités, contraignant les personnes souhaitant bénéficier de ces traitements à supporter des coûts financiers considérables pour recourir à la FIV, à la gestation pour autrui ou au don de gamètes.
Au Canada, par exemple, le financement des traitements de fertilité varie d'une province à l'autre. L'Ontario couvre un cycle de FIV pour les patientes admissibles, mais dans plusieurs autres provinces, les patientes doivent payer de leur poche. Pour celles qui n'ont pas les moyens financiers, cela peut signifier renoncer définitivement à avoir des enfants. Il est donc essentiel de défendre l'accès aux soins de fertilité afin qu'ils fassent partie intégrante du système de santé.
Le pouvoir de la narration
L'un des outils les plus efficaces en matière de plaidoyer est le témoignage. Partager des expériences personnelles donne un visage humain aux statistiques et aux politiques. Lorsque les patients, les proches aidants et les donneurs parlent ouvertement de leur parcours, ils contribuent à réduire la stigmatisation et à sensibiliser le public.
Créer des lieux de travail favorables à la fertilité
Les droits liés à la fertilité ne se limitent pas aux cliniques, mais s'étendent également au monde du travail. Les traitements de fertilité nécessitent souvent des absences pour les rendez-vous, les interventions et la convalescence, or de nombreux employeurs n'offrent pas de congés ou de soutien adéquats. Les associations de défense des droits des patients réclament des politiques d'entreprise inclusives, telles que des horaires flexibles, des congés payés pour les traitements et la prise en charge des soins de fertilité par les régimes d'assurance maladie des employés.
Le soutien en milieu de travail est particulièrement important pour réduire la stigmatisation. Les employés qui se sentent soutenus sont plus enclins à parler ouvertement de leur parcours, ce qui favorise une culture de compassion et de compréhension.
Plaidoyer et équité à l'échelle mondiale
Partout dans le monde, l'accès aux soins de fertilité varie selon les contextes culturels, juridiques et financiers. En Europe, de nombreux pays financent plusieurs cycles de fécondation in vitro, reconnaissant ainsi les soins de fertilité comme un service de santé essentiel. À l'inverse, dans de nombreux pays à revenu faible ou intermédiaire, les traitements de fertilité ne sont disponibles que dans des cliniques privées à un coût élevé, les rendant inaccessibles à la plupart des familles.
Des organisations internationales de défense des droits des patients s'efforcent de combler cette lacune, en soulignant que l'infertilité est un problème de santé publique mondial. L'Organisation mondiale de la Santé et les associations de patients continuent de plaider pour que la fertilité soit reconnue comme faisant partie de la couverture sanitaire universelle.
Comment les patients et leurs alliés peuvent défendre leurs droits
Le plaidoyer peut sembler insurmontable, mais les petits gestes font la différence. Les patients et leurs alliés peuvent :
- Partagez leurs témoignages avec les décideurs politiques, les médias ou les organisations de défense des droits.
- Rejoignez ou soutenez des groupes ou des communautés de défense des droits.
- Sensibilisez les employeurs afin de promouvoir des politiques de milieu de travail favorables à la fertilité.
- Sensibiliser les communautés en parlant ouvertement d'infertilité et en corrigeant les idées reçues.
- Tenez-vous informé(e) des changements de politiques locales et nationales qui affectent les soins de fertilité.
Perspectives
La défense des droits en matière de fertilité ne se limite pas à l'élargissement de l'accès aux traitements. Il s'agit d'affirmer le droit de toutes et tous de fonder une famille sans stigmatisation, sans inégalité ni obstacles financiers majeurs. Malgré les progrès accomplis, il reste encore beaucoup à faire pour que les soins de fertilité soient reconnus comme des soins de santé essentiels au Canada et partout dans le monde.
À la Fondation Fertility Friends, nous croyons au pouvoir du savoir, de la communauté et de la mobilisation. En partageant nos expériences, en nous soutenant et en nous informant mutuellement, nous pouvons œuvrer à bâtir un avenir où chacun aura la possibilité de fonder la famille dont il rêve, quelles que soient ses circonstances.
Références
- Organisation mondiale de la santé (OMS), Estimations de la prévalence de l'infertilité, 1990-2021 (2023).
- Loi sur la reproduction humaine assistée, SC 2004, c.2.
- Gouvernement de l'Ontario, Programme de fertilité de l'Ontario.
- Inhorn, MC et Patrizio, P., « L’infertilité dans le monde : nouvelles réflexions sur l’absence d’enfants, le genre et les technologies de reproduction », Mise à jour sur la reproduction humaine (2015).
- RESOLVE : L'Association nationale pour l'infertilité, Plaidoyer pour la construction familiale.
- Fertility Matters Canada, Ressources de plaidoyer.